जुम्ला—तिला गाउँपालिका–२ लिही गाउँका १७ वर्षीय दिपेश परियारलाई जीबीएस सिन्ड्रोम भएर थलिएका छन् । जीबीएस विश्वमै दुर्लभ मानिएको रोगमध्येको एक हो । जसको उपचारमा लाखौं खर्च हुने गरेको छ ।
विरलै व्यक्तिमा देखिने जीबीएस नामक यो रोग दिपेशलाई लागेपछि उपचारका लागि २३ लाख रुपैयाँ बढी खर्च भइसकेको छ । तर, निको भएको छैन । घरमा भएको सबै पैसा खर्च भएपछि अहिले थप उपचारमा आर्थिक समस्या भएको दिपेशका बुबा जनक परियारले बताए । ‘अहिले साहारा फिजियोथेरापी काठमाडौंमा थेरापी विधीबाट उपचार भैरहेको छ,’ उनले भने ।
दिपेशलाई गएको भदौ महिनामा हात र खुट्टा चिलाउने र हिड्न नसक्ने जस्तो लक्षण देखा परेपछि नेपालगंज नर्सिङ होममा उपचारका लागि लगिएको थियो । त्यहाँ रोग निको नभएपछि दिपेशलाई काठमाडौंको त्रिवि शिक्षण अस्पतालमा उपचारका लागि ल्याइएको परियारले बताए ।
‘तीन महिनासम्म चिकित्सकको प्रत्यक्ष निगरानीमा टिचिङमा उपचार पश्चात जीबीएस रोग लागेको थाहा भयो,’ दिपेशका बुवा जनकले भने, ‘रोगको नाम पनि सुनेको थिएन् । छोराका दुवै हात खुट्टा बांगो भएका छन् । हिडडुल गर्न पनि सक्दैनन् । उपचारपछि पहिले भन्दा केही मात्रामा सुधार भएको छ ।’ उनकाअनुसार अहिले आर्थिक अभावका कारण काठमाडौंमा बसेर उपचार गर्न निकै कठिन भएको छ । यो रोग लागेका व्यक्तिहरु निको हुन लामो समय लाग्ने र खर्च पनि धेरै लाग्ने चिकित्सकले जनाएको उनले जानकारी दिए ।
छोराको उपचारका लागि तीनै तहका सरकारसँग सहयोगको अपिल गरेपनि वेवास्ता गरेको उनको गुनासो छ । मृत्युसँग लडिरहेको छोरालाई बचाउन परियारले सबैलाई सहयोगको याचना गरेका छन् । अहिले टिचिङ अस्पतालको अगाडिमा रहेको साहारा फिजियोमा उपचार भइरहेको छ । फिजियोथेरापी गर्दा प्रति दिनको पाँच हजारको दरले खर्च हुने गरेको उनले बताए । ‘हामीलाई खर्च पुर्याउन धेरै नै समस्या भएको छ । छोराको चैत १५ गतेदेखि २७ सम्म एसइईको परीक्षा समेत छ । छोराको जीवन बचाउन सहयोगी दाता, निकाय व्यक्ति सबैलाई अपिल गर्दछु,’ जनकले भने ।
चिकित्सकहरुकाअनुसार जीबीएसका लक्षणहरू बालबालिकापिच्छे फरक–फरक हुन सक्छ । यसमा औंला दुख्ने वा सुन्निने, खुट्टा वा हातमा कमजोरी, हिँड्न गाह्रो हुने, चिडचिडापन, श्वास फेर्न गाह्रो हुने तथा अनुहारमा कमजोरी हुन सक्छ । यस्ता लक्षण देखिए तत्काल बालबालिकालाई चिकित्सक कहाँ पु¥याउनुपर्छ । जीबीएस रोग एउटा दुर्लभ विकार हो तर यो कुनै पनि बालबालिकामा हुन सक्छ । यसमा बालबालिकाको लक्षण, उमेर तथा स्वास्थ्य अवस्थाका आधारमा उपचार गरिन्छ ।
